Nossa mensagem para vocês

2010 não foi um ano perfeito, mas foi o ano que nos trouxe mais ensinamentos.
2010 não foi exatamente o ano que pedimos para Deus, mas foi o ano que Ele escolheu para nós.
2010 foi uma explosão de sentimentos em nossas vidas.
Vivemos no ano de 2010 situações e sentimentos de uma vida inteira.
Se Deus nos concedeu um ano de 2010 tão intenso, foi pensando na nossa capacidade em aguentar... em superar... em resistir...
Descobrimos no ano de 2010 que somos especiais... muito especiais...
Teríamos vários motivos para esquecer o ano de 2010... mas ele será lembrado para sempre em nossas vidas.

Em 2010:

Descobrimos a força e a intensidade do nosso amor... quando na dor lutamos pela nossa filha.
Fomos exemplo de luta e força para nossa família e amigos.
Modificamos o conceito de família em vários lares... onde somos "juntos" e não estamos sós...
Sentimos na pele o ditado em que se diz.... "é na dificuldade que se conhecem os verdadeiros amigos".
Ganhamos muitos, muitos amigos... amigos que valem ouro.
Amigos que não nos conhecem pessoalmente....mas que lutam conosco como se irmãos fossem.
Descobrimos que podemos tirar de uma situação difícil várias coisas boas... que substituem as não tão boas assim.

Dividimos, somamos, multiplicamos a solidariedade em todos os sentidos da palavra.
Fomos carregados e sustentados emocionalmente com palavras de amor.
Recebemos uma energia positiva, uma vibração como em nenhum outro ano.
Recebemos orações...vimos e sentimos... Deus, Jesus e Nossa Senhora em nossas vidas.
Agradecemos por todos e por tudo!
Choramos... sorrimos... e nunca... nunca estivemos sós.

Se encerramos 2010 com tanto exemplo de amor, de doação, de união... e tantas outras virtudes...
Agradecemos a Deus por colocar pessoas e momentos especiais em nossas vidas.

Desejamos em 2011...

Que você se fortaleça no amor como nos fortalecemos.
Que aqueles que possuem filhos... amem... amem e amem incondicionalmente.
Que você seja exemplo para sua família.
Que você se sinta "junto".
Que os amigos se multipliquem.
Que sejam divididas, somadas e multiplicadas as alegrias.
Que você jamais perca a oportunidade de dizer o quanto ama.
Que Deus, Jesus e Nossa Senhora sejam sentidos em sua vida.
Que você sorria e chore se precisar.

Feliz Ano Novo para você e toda a sua Família!


Com carinho e gratidão,
Akira, Joyce, João e Isabel.

Tia Jussara Timão

Essa é a minha tia avó, candidata a sogra (mais uma), torcedora incondicional do Corinthians.
Ela torce pela minha recuperação e sempre deixa um recadinho carinhoso no meu Blog.
Tia Ju foi quem cuidou dos meus pais no dia da minha cirurgia.
Ela sempre esteve presente só faltava a foto! Mandou bem... Tia Ju!
Obrigada por você me amar do tamanho do Corinthians.

Beijinhos

Com pique mas sem PIC

Eu não perdi o pique.
Continuo forte na luta!

Agora o PIC... esse não teve jeito .... perdi!
Dra Liliana veio toda meiga contar para os meus pais a minha proeza.

Vou receber sangue de novo. Nessa brincadeira de passa PIC perde PIC... lá se foi meu sangue.

E assim vou seguindo...Com pique, muito pique mas.... sem PIC
Beijinhos para vocês

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Notícias minhas...

Finalmente conseguiram fazer o meu PIC ( cateter central que tem uma duração mais longa e com menos riscos de infecção).
Deve ser uma coisa muito boa... minha mãe abraçou a enfermeira Cléo na maior felicidade.
Já tentaram várias vezes fazer esse tal de PIC e nunca evoluia... me picavam várias vezes e nada!

Foi uma felicidade geral!!!

Eu mesma não achei nada bom!

Fui picada e me deram uma dose bem elevada de sossega leoa. Fiquei grog grog!

Mas ZuZubem....

Aumentaram meu leitinho...

agora eu tomo alfaré 4 vezes por dia...

 Já é o dobro!

Minha alimentação está assim:

40ml de Molico 4x ao dia.

40ml de Alfaré 4x ao dia.

Continuo tomando o Calogen... aquela gordurinha disfarçada.

Tô sofrendo um pouco.

Todo mundo tá de olho na minha barriguinha.

Tenho feito bonito e nada de "quilar".

Estou aproveitando tudo o que estou tomando.... isso é bom!

Agora uma notícia não tão boa, mas eu preciso contar.

Estou com uma nova infecção!

Vcs se lembram do estresse de domingo?

Pois é.... os meus pais estavam certinhos no diagnóstico.... mais uma infecção hospitalar.

Contabilizamos ao todo 5 episódios de infecção.

Meus pais e os médicos se descabelam... e eu forte.... forte... forte..... vou sair rapidinho dessa.

Lembram que me deram um antibiótico novo? O tratamento já foi iniciado e agora é só esperar.

A gente se vê de novo no último dia do ano.... com notícias quentinhas.

Beijinhos para todos vocês e muito obrigada pela força de sempre!



De olhos bem abertos!

Essa caminhada tem nos ensinado muito.
Conhecemos a Isabel e procuramos entender e participar de tudo o que é feito em benefício dela.

Alguma coisa não está em sintonia.
Desde ontem estamos vendo algumas cenas de capítulos anteriores se repetirem.
Apatia, exames apresentando alterações, palidez...
Acho que vamos enfrentar uma nova infecção.
Fazer os médicos, que estavam de plantão no fim de semana, entenderem isso foi uma tarefa bem mais difícil.

Não vou contar os detalhes....

Resumo da ópera.....

Apenas pedi:
Maria passa na frente! Resolve o que me é impossível resolver!

Resolveu!!!

O antibiótico foi iniciado, exames de cultura foram feitos, agora é aguardar.
Tem uma "pulga atrás da minha orelha". Suspeito de algo que eu não gostaria...
Acho que Isabel está "quilando" novamente... Lá se vai nosso plano de engorda!

Hoje é um daqueles dias, que para desabafar o que passamos, precisaria escrever.... escrever .... escrever....
Pronto passou!

Amanhã é um novo dia... início de semana.... após o feriado do Natal a cidade volta ao normal!

Um forte abraço
Joyce e Akira

Minha ceia de Natal

Ganhei um leitinho novo de Natal!!!



Todos na torcida....

Os médicos decidiram iniciar uma nova tentativa de introdução de leite com um pouco mais de caloria.

O papai e a mamãe já estão com os dedinhos cruzados e com as antenas ligadas. É preciso muita atenção para que as coisas não desandem novamente.

Eu ????

A D O R E I !!!

Ganhei de Natal um leitinho chamado Alfaré. É uma fórmula infantil especial, indicada nos casos de má absorção e alergia alimentar.
Obrigada Dra. Wylma!!!

Hoje durante a visita dos meus pais fiquei bem mais ativa e acordada o tempo todo. Escutei o papai e a mamãe conversarem comigo e senti que eles estão felizes.

Que Deus em sua infinita bondade abençõe e encha de paz nossos corações.

Que neste Natal, a esperança que nos envolve possa se espalhar, crescer e fortalecer em cada ser humano, trazendo a certeza de um mundo cada vez melhor.

Desejo um Feliz Natal para você e toda a sua família.

Um beijinho especial!

Com a minha mãe é diferente!

Enquanto todas as mãe desejam ver os filhos respirarem sem os tubos, a minha queria me ver no tubo.
Ontem ela me pegou no colo e sentiu que eu não estava nadica de nada bem. Preocupada, cantou a pedra para o Dr. Alessandro e não deu outra... as preces da minha mãe foram ouvidas... voltei a respirar com a ajuda dos aparelhos. Estou entubada e a minha mãe "diferente" está super feliz.
Ela é esperta!
Agora estou bem! Meu padrão respiratório melhorou muito. Não estou cansada e não vou me desgastar perdendo o pouco que me resta.
O papai, a vovó e a Dra Sandra também ficaram felizes. Eles sabiam que eu ainda não estava pronta para respirar sozinha.
Agora todos podem com mais calma colocar em prática o plano de engorda.
Então tá, ficamos assim...
Sei que vou poder dormir um pouquinho melhor. Comigo é desse jeito ou é com tubo ou é sem ele. Cepap nem pensar!!!

Agora é a vez do Geneticista...
Nada de sobrar só pra mim, o papai e a mamãe estão sendo investigados geneticamente. Vamos torcer para que os resultados deles possam nos dar alguma resposta.

Um beijinho para vocês e muito obrigada pela torcida.

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1.810 gramas

Ontem foi um dia difícil para a gente.
Estamos atravessando mais um período crítico.
Isabel está com 1810 gramas. Nunca vimos nossa menina tão magra desde que nasceu (1790gr).
Ela está com uma desnutrição crônica.
Como já tinha dito antes, pouco podemos fazer para mudar esse quadro. O que nos deixa ainda mais aflitos!
Ontem em conversa com a Dra Sandra tentamos arquitetar um plano de engorda da Isabel.
Os exames de sangue deram uma melhorada, estamos no aguardo do aumento de leucócitos para pensarmos em uma nova tentativa de introdução de gorduras.
Ela tem respirado com auxílio do cepap pois ainda está muito cansada.

Dói ver a Isabel tão magra...
Tenho pedido muito para Nossa Senhora operar o milagre na vida da minha florzinha.
Acredito e vejo na Isabel uma força e uma vontade de viver muito grande.

Obrigada a todos vcs que estão conosco. Sou muito agradecida pelo carinho que temos recebido.
Um forte abraço,
Joyce

4º Mesversário....

Minha mamãe recebeu esse vídeo da Tia Renata Júlia.

Abaixou a cabeça diante do que ouvia, se emocionou e disse que não tinha palavra melhor para definir os meus 4 meses de vida.

Parabéns para mim!

Revelaram meus segredinhos...

Na última postagem a mamãe e o papai contaram todos os meus segredinhos....
Só esqueceram de contar que eu também tenho a língua presa.... rsrsrssssss
Sou uma caixinha de surpresas!!!

Agora meus pais e os médicos viraram "siri na lata" e querem me virar do avesso!
Vamos por partes...

Ontem a equipe de hematologia foi acionada... 
Falaram uns nomes estranhos e eu só entendi que eu iria passar por um exame muito especial e de nome bem engraçado... MIELOGRAMA... um exame para avaliação da medula óssea.
Hoje saiu o resultado... 100% perfeita e todos vibraram.

Segunda-feira é a vez do geneticista...
Ai...ai...ai....

Hoje eu também ganhei um presente... quer dizer.... quando eu ganho todos ganham!!!

Estou sem os tubos do respirador de novo!!!

Podem vibrar... eu mereço!!!
Infecção controlada...
Estou subindo de novo!!!

Ah.... vou contar também que estão tentando me engordar de novo... meus pais estão apreensivos...
Tenho escutado a mamãe dizer bem baixinho assim....
Maria passa na frente resolve aquilo que me é impossível resolver.
Só posso dizer que por enquanto está dando certo.... mas todos estão me vigiando.

Quero ficar fofinha igual a Fernandinha, a Juju, a Clarisse, a Valentina, a Cecília, a Anna Luíza, a Victória, a Yasmin ....

A mamãe e o papai dizem que as orações são meus principais remédios....
Muito obrigada por todas as orações!!!
Beijinhos para vcs

Uma caixinha de surpresas!

A nossa Isabel é uma caixinha de surpresas...

Desde que nasceu tem enfrentado as dificuldades, dos poucos dias que tem de vida, com uma garra surpreendente.
Já passamos por altos e baixos.... e ela sempre lutando, lutando para viver.
Desde a gestação vivemos alguns momentos de batalha...
Uma gestação cheia se surpresas... uma artéria umbilical única, uma cardiopatia e um peso bem abaixo do desejável.
De lá pra cá... lutamos com o ganho de peso dela, foi corrigida a cardiopatia, apareceu insuficiência renal, uma ascite quilosa (acúmulo de líquido gorduroso na cavidade abdominal)....
Uma suspeita de cranioestenose... que inicialmente está descartada, mas é preciso ficar de olhos bem atentos e acompanhar a evolução.
Depois de feito o cariótipo (exame de sangue realizado para avaliar anormalidades genéticas) descobrimos que a Isabel possui uma alteração genética no cromossomo 11 ... Os médicos avaliaram e não conseguem descobrir a qual tipo de síndrome essa alteração está ligada. Os geneticistas estão estudando o caso.

Hoje, estamos dependendo unicamente da aceitação de caloria por parte do organismo da Isabel.
Chegamos em um estágio que não há o que ser feito... não temos opções de tratamento.
Ela continua na faixa dos 2kg e cresceu... com isso essa diferença se tornou ainda mais preocupante. Se ela não tem gordura para perder, começará a consumir outras fontes (músculos)

Caso ela consiga segurar a gordura no organismo.... venceremos todos os obstáculos. Ela terá mais força pulmonar, irá melhorar a capacidade cardíaca, imunológica e entre outros pequenos detalhes... que farão uma enorme diferença.

A parte cardíaca também depende desse ganho de peso. A parte cirúrgica está boa... o ecocardiograma está bom, anatomicamente ela possui um lado do coração um pouco maior que o outro... Com o ganho de peso essa diferença não trará maiores consequências.

Sabemos que a Isabel quer muito viver e já venceu dificuldades que nós adultos talvez não tivéssemos forças para superar.

Pedimos a Deus que nos conceda a graça de ver a nossa filha ganhando peso.
Não temos pespectiva, ainda, de um retorno para casa... ninguém mais fala em datas, em programação.
Dentro do estado dela, ela se mantém estável, mas precisa evoluir.

Estamos a espera do milagre...
Estamos vivendo um momento tenso, de muito desgaste.
Pedimos orações para que esse problema com o peso possa ser resolvido.

Agradecemos o carinho e todo apoio que temos recebido.

Um forte abraço
Akira e Joyce

Algumas mudanças...

Quando a Akira criou o blog para a Isabel, tinhamos em mente manter esse local com registros de como ela está vendo e sentido tudo o que tem passado. Paralelo ao blog eram enviados emails com um detalhamento mais específico de como as coisas estavam.
Devido a falta de tempo e na maioria das vezes a falta de condições físicas e emocionais para manter atualizados os emails... resolvemos manter somente o blog e continuar a dar as notícias.... 
Manteremos a ideia inicial e vamos incluir sempre uma postagem diferenciada.... para informar a real situação da Isabel. Dessa forma continuamos dando vida ao diário com a mesma descontração, jeitinho infantil e puro de como a gente imagina que ela se sinta diante do que tem enfrentado e somaremos a isso a real situação do estado de saúde da nossa pequena.
Agora todos acompanham o diário e se mantem por dentro do que estamos passando e do que tem acontecido.

Mantenham os comentários no blog, nós adoramos ter esse retorno, sempre é motivo de muita alegria quando lemos os recadinhos e vemos que vcs estão conosco.

Para aqueles que desejarem entrar em contato conosco seguem os endereços:

Akira - eng.akira.toyama@gmail.com
Joyce - joycegimenes@gmail.com

Um forte e afetuoso abraço para todos vcs e nosso muito obrigado pelo carinho e atenção.
Muito obrigado!!!
Muito obrigado!!!

Visita da minha batchian...

A batchian sabe que estou passando por uma fase delicada e veio me dar forças....

Muita força para mim e para os meus pais.

Adorei conhecer a mamãe do meu papai.

Ela passou o fim de semana comigo.

Ela me fez muito carinho, conversou bastante comigo e rezou para mim.

Sei que ela e o ditchian (meu avô) estão em constante oração.

Posso sentir a força deles sobre mim.

Graças a Deus estou rodeada de pessoas maravilhosas.

Um beijo  bem grande.

Os planos mudaram...

Pois é né gente.
Desde segunda-feira eu estou "brigando" na UTI.
Estou ficando cansada e sem fôlego.
E aí o bicho pega!!!
Fico muito brava, fico nervosa e fico mais cansada e mais sem fôlego, e aí eles têm que me dar um "sossega leoa". Acionar a tia Priscila com as sementinhas dela nem pensar!!!

Assim não dá, assim não dá...... e não deu mesmo!!!

Os planos mudaram....

Voltei para o tubo. Estou respirando com ajuda dos aparelhos.
Preciso descansar para não perder energia e, principalmente, peso.
Parei na faixa dos 2Kg e tá difícil sair.

A mamãe ficou triste e disse que a sensação é de quem ganhou um banho com balde de água fria.
O papai fez ela entender que é o melhor para mim.
Se eu fico muito cansada, sobrecarrego meu coraçãozinho... isso não é bom!

Sei que a torcida é grande e agraceço muito pelas inúmeras orações.

Mas vamos ter calma. Tudo vem a seu tempo.

Um grande beijo.

Tô cansadinha.....

Oi gente!!!

Ainda não fui para o quarto. 

Muita calma nessa hora.

Eu fiquei muito cansada ontem então a Dra. Maria Emília 

preferiu aguardar um pouquinho para me liberar.

Meu pulmãozinho precisa ficar mais fortinho!

Um beijinho para vocês.

Minha amiga Giselle

Tenho uma amiga muito especial. Lutou muito para estar viva e agora VIVE intensamente todos os dias. Quero pedir um minutinho da sua atenção e uma pequena ajuda.

GISELLE NA CAMPANHA "ALGUEM FALOU E ME SALVOU"

Gente, vamos votar no vídeo da Giselle. Ela é cardiopata, tinha cardiomiopatia hipertrófica e depois de 17 anos de espera conseguiu um doador compatível.

Agora ela está participando de um concurso para um comercial a favor da doação de órgãos. O vídeo mais votado vai passar a nível nacional.

O vídeo ficou lindo, super criativo!!!

Clique no vídeo e depois de assistir vai aparecer no canto superior esquerdo a palavra VOTAR.

Precisamos de 20mil votos para a campanha ir ao ar a nível nacional!

Acesse aqui o vídeo da Giselle 

Vamos votar pessoal!!!!!

Caso queira conhecer o perfil da Giselle no orkut é

http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=12043320451904346035

 

Um beijinho para vcs

:-) + ;-) + ;D = Foi tudo de bom!

O lance foi o seguinte.
Karaka véi...foi mó legal.
Tava eu no colo do meu velho....hummm....quero dizer....meu pai.
Ele não é velho não. É quase .....mas é um gato.
Onde eu estava mesmo...Ah!
Intão....tava eu no colo do meu velho.
Foi tudo de bom.
Pensa só....colinho quente e leitinho na mamadeira!!!
Muito fera!
Só teve um lance que não valeu.
Imagina que só rolou 10....pensa na minha cara da nada a ver....só 10....só 10ml.
Não deu nem pra molhar a língua direito.
Mó sem noção, meu.
Karaka véi...foi sinistro...mas foi tudo de bom.

Pessoal esse relato foi escrito em linguagem "teen" porque me disseram na UTI que já sou mocinha!
Então já estou treinando.
Bom, se você não entendeu nada do que está escrito pergunta para o seu filho que ele vai te explicar.

Mas resumindo tomei leite no colo gostoso do meu pai.
Foi tudo de bom.

Beijinhos

Gut, gut, gut . . . hummmm! Que delícia!

Hoje, pela primeira vez, tomei leite na mamadeira.
Na verdade foi numa seringa. Mas faz de conta que era uma mamadeira.
Eu adoooooooorei!!!!!!!!
Tomei com uma fome de leão. Quero dizer leoa.
E queria mais.
Mas a Dra. Maria Emilia não queria que eu ficasse cansada. Então só deixou eu tomar 20 ml.
Mas como eu gostei, agora vou tomar leite na mamadeira, de verdade, em todas as minhas refeições.
Obaaaaaaaa!!!!!!

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Desafinado

Hoje o papai veio de manhã para me ver.
Eu estava chorando...ele veio me acalentar.
Conversou comigo, fez um cafuné e....... até cantou uma cantiga de ninar...
Aí deu vontade de chorar mais ainda...o papai é muuuuuuito desafinado....
Mas tadinho né! Ele só tava querendo que eu me acalmasse.

Aí começou a pesquisa:
Tá com frio? Não!
Tá com calor? Não!
Tá com fome? Não, não e não!
Fez cocô? Ufa! Até que enfim descobriram!

Não foi bem um cocô. Foi mais um pumzinho com recheio.
É que o meu bumbum tá um pouco machucado e qualquer tantinho assim de xixi ou cocô arde muito.
Foi só trocar a fralda que eu me acalmei...até dormi.

Depois papai conversou com a Dra. Maria Emília e.....



                                                                                                           Tcharam!!!!!!

Já estou com um pezinho fora da UTI.

Bom, meu pezinho não é tãããããão grande assim.

Mas se tudo continuar nesse ritmo de melhora eu vou ter alta.

Vou pro quarto, do hospital, com a mamãe e com o papai.

Provavelmente na quarta-feira dia 8 de dezembro.

Papai e mamãe estão muito felizes com essa notícia.

Agradeço a Deus e Nossa Senhora por olhar por mim.
Agradeço ao papai e a mamãe pelo amor incondicional.
Agradeço a minha GRANDE família pelas orações.

Cruzem os dedos !!!!!
Façam as orações !!!!
E me aguardem....logo, logo eu tô na área.

Um beijo bem grande do fundo do meu coraçãozinho.