A nossa Isabel é uma caixinha de surpresas...
Desde que nasceu tem enfrentado as dificuldades, dos poucos dias que tem de vida, com uma garra surpreendente.
Já passamos por altos e baixos.... e ela sempre lutando, lutando para viver.
Desde a gestação vivemos alguns momentos de batalha...
Uma gestação cheia se surpresas... uma artéria umbilical única, uma cardiopatia e um peso bem abaixo do desejável.
De lá pra cá... lutamos com o ganho de peso dela, foi corrigida a cardiopatia, apareceu insuficiência renal, uma ascite quilosa (acúmulo de líquido gorduroso na cavidade abdominal)....
Uma suspeita de cranioestenose... que inicialmente está descartada, mas é preciso ficar de olhos bem atentos e acompanhar a evolução.
Depois de feito o cariótipo (exame de sangue realizado para avaliar anormalidades genéticas) descobrimos que a Isabel possui uma alteração genética no cromossomo 11 ... Os médicos avaliaram e não conseguem descobrir a qual tipo de síndrome essa alteração está ligada. Os geneticistas estão estudando o caso.
Hoje, estamos dependendo unicamente da aceitação de caloria por parte do organismo da Isabel.
Chegamos em um estágio que não há o que ser feito... não temos opções de tratamento.
Ela continua na faixa dos 2kg e cresceu... com isso essa diferença se tornou ainda mais preocupante. Se ela não tem gordura para perder, começará a consumir outras fontes (músculos)
Caso ela consiga segurar a gordura no organismo.... venceremos todos os obstáculos. Ela terá mais força pulmonar, irá melhorar a capacidade cardíaca, imunológica e entre outros pequenos detalhes... que farão uma enorme diferença.
A parte cardíaca também depende desse ganho de peso. A parte cirúrgica está boa... o ecocardiograma está bom, anatomicamente ela possui um lado do coração um pouco maior que o outro... Com o ganho de peso essa diferença não trará maiores consequências.
Sabemos que a Isabel quer muito viver e já venceu dificuldades que nós adultos talvez não tivéssemos forças para superar.
Pedimos a Deus que nos conceda a graça de ver a nossa filha ganhando peso.
Não temos pespectiva, ainda, de um retorno para casa... ninguém mais fala em datas, em programação.
Dentro do estado dela, ela se mantém estável, mas precisa evoluir.
Estamos a espera do milagre...
Estamos vivendo um momento tenso, de muito desgaste.
Pedimos orações para que esse problema com o peso possa ser resolvido.
Agradecemos o carinho e todo apoio que temos recebido.
Um forte abraço
Akira e Joyce
Papai e Mamãe da florzinha Isabel
ResponderExcluirTenham mt fé,pois DEUS está no controle de td!!!
ELE envia anjos para cuidar desse tesouro de vcs viu???
Vcs e a Isabel,estão em minhas preces.
Tds os dias passo p aqui p ver as notícías, p torcer junto, vibrar com as conquistas da florzinha!!!
Então,sejam fortes,corajosos, na certeza de q o melhor ainda está por vir e virá!!!
Neste momemto eu os abraço carinhosamente,os envolvo em boas vibrações e mtt paz!!!
Não temam, o senhor é convosco!!!
Bjs no ♥♥♥ p vcs e especial p florzinha Isabel
Querida mamãe e querido papai... querida Isabel... O MILAGRE EXISTE... E ELE VAI ACONTECER... eu nem sei direito o que falar para vocês... estamos em pensamento pedindo pela Isabel... por favor não permitam que o desanimo, “sensação de impotência”, angustia e tristeza tomem lugar da fé e da esperança...
ResponderExcluirDeus está no comando e ele sabe o quanto a Isabel é amada... Ela vai melhorar... e vai ficar boa... acredito muito nisso...
Do fundo do meu coração desejo força e sabedoria...
Nossa nem conheço a Isabel pessoalmente... mais meu amor por ela é enorme...
Que o papai do céu proteja nossa pequena Isabel e que os anjinhos digam amém...
Beijo bem grandão em vocês.
Waneska
PRECE DE CÁRITAS
ResponderExcluirDeus, nosso Pai, que Sois todo poder e bondade, dai força àquele que passa pela provação, dai a luz à quele que procura a verdade, ponde no coração do homem a compaixão e a caridade.
Deus! Dai ao viajor a estrela guia, ao aflito a consolação, ao doente a cura.
Pai! Dai ao culpado o arrependimento, ao espirito a verdade, à criança o guia, ao orfão o pai.
Senhor! Que Vossa bondade se estenda sobre tudo que criaste!
Piedade, Senhor, para aqueles que não Vos conhecem; esperança para aqueles que sofrem. Que vossa bondade permita aos espiritos consoladores derramarem por toda parte a paz, a esperança e a fé.
Deus! Um raio, uma faísca do Vosso amor pode abrasar a Terra. Deixai-nos beber das fontes desta bondade fecunda e infinita e todas as lágrimas secarão, todas as dores acalmar-se-ão. Um só coração, um só pensamento subirá até Vós, como um grito de reconhecimento e de amor. Como Moisés sobre a montanha, nós Vos esperamos com os braços abertos, Oh! Poder. Oh!Bondade. Oh! Beleza. Oh! Perfeição! E queremos de alguma sorte, alcançar Vosa Misericórdia.
Deus! Dai-nos a força de ajudar o progresso a fim de subirmos até Vós; dai-nos a caridade pura; dai-nos a fé e a razão; dai-nos a simplicidade que fará de nossas almas o espelho onde se deve refletir Vosa Imagem. Que assim seja, Amém"
"Pedi, e dar-se-vos-á; buscai, e encontrareis; batei, e abrir-se-vos-á. Porque, aquele que pede, recebe; e o que busca, encontra; e, ao que bate, se abre" Jesus. (Mateus, 7:7,8).
Que Deus esteja a seu lado iluminando-os, abençoando-os e concedendo-lhes todas as Graças que só o Seu Amor é capaz de conceder.
Beijos com muito amor e carinho.
Tia Jussara.
Queridos, nem sabemos o que dizer disso tudo. Aliás, não há muito o que ser dito, porque vcs são um exemplo de amor, força, bondade, paciência e esperança. Portanto, tudo o que é preciso ter para enfrentar esta situação especial, vcs já possuem.Nós continuamos aqui, torcendo, rezando e confiando. Fiquem com Deus. Um abraço beijado para vcs. Luciana, Helton e Cecília.
ResponderExcluirTenho acompanhado anônimamente a luta de vcs, mas sinto cada dor, e cada momento que o cansaço do corpo e da menta bate, assim como o choro contido, as dúvidas constantes.
ResponderExcluirMas saiba que a torcida é grande pelo restabelecimento dessa florzinha, é a prova dela, Isabel mostra a todos que valoriza e vida a cada minuto, que quer viver e merece estar aqui. Ela já é vitoriosa.
Um abraço fraterno e afetuaso, cheio de energias de renovação e carinho.
Fernanda Felipe
Companheira de Oração e jornada
vamos rezar por ela com a mesma fé que rezamos pelo Vinicius,para Deus tudo é possivel e Ele vai dar um jeitinho,acredite e confie.bjs para a forte Bel!!
ResponderExcluirFlorzinha, Papai e Mamãe... sabemos do cansaço que estes longos dias trazem, mas não percam a esperança, não deixem maus oensamentos tomarem conta... LEMBREM-SE... Esta família foi criada para ser feliz!
ResponderExcluirIsabel veio unir ainda mais a família e fortalecer a fé de todos!
Nosso AMOR por ela irá vencer!
Neste momento Deus coloca vááááááárias calorias no organismo dela e sendo assim ela já ganha algumas gramas e assim será de agora em diante... ahhhhhhhh, seu eu pudesse mandaria uns bons quilinhos para você, Florzinha! Mame muito, viu!
Mais um pouquinho de paciência!
Te amo MUITO e estou MUITO confiante de que logo vai sair desta Uti!
Fique com Papai do Céu e com seu anjinho da guarda te enchendo de calorias
Beijossssssssssssssss gordurosos
Amigos, não temos palavras para dizer a respeito de tudo isso que vocês estão vivenciando. Uma coisa só podemos falar pra vocês é que para Deus nada é impossível. Ele vai aonde o ser humano não é capaz de agir. Por isso, tenhamos fé Naquele que tudo pode. É Ele que nos fortalece e somente Ele, que é o Médico dos médicos, irá contormar e mostrar uma solução para o caso da pequena Isabel. Que Deus seja louvado a cada momento. Um grande abraço dos amigos Ana e Manoel.
ResponderExcluirQueridos amigos, sabemos muito bem o que voces estão sentindo. Confiamos plenamente no poder de Deus. Pedimos sempre a Deus que proteja e cure a Isabelzinha. Continuamos orando por toda a familia. Deus sempre escolhe o que eh melhor para os seus amados filhos. Esperamos o dia em que iremos conhecer a nossa pequena Isabel. Contem sempre conosco. Domingo iremos para Gramado mais estaremos sempre acompanhando o blog. Grande abraço. Cibele e Cesar
ResponderExcluirQue Deus abençoe e dê muita sabedoria a vocês, papai e mamãe. Só nós que temos filhos sabemos o quanto a luta e o amor são sem medidas.
ResponderExcluirContinuamos aqui, torcendo e orando sempre pela Isa, por vocês e pelo João que tbm não deve ser fácil estar longe de vocês.
Deus fará o melhor e a Isa já é uma GRANDE vencedora.
Bjos. Rany
A Isabel já é a prova de um milagre.
ResponderExcluirAcredito que Deus e todas as energias boas de pessoas que como eu, que não tenho nenhum "vínculo" com Isabel e vcs e passei a desejar o melhor pra ela e pra família de vocês.A luta é diária, e eu admiro muito a força de vocês. Que a Isabel ganhe peso, que ela fique cada dia meis forte é o que eu desejo do fundo do coração. Muito obrigada pela ajuda no trabalho da faculdade, todos ficaram emocionados e tocados com essa história de maneira única!Obrigada por mudar de alguma forma nossa maneira de pensar o que é a real Medicina. O desejo imenso de proporcionar o bem. Temos que ter issso sempre em mente!
Um beijo com fortes energias positivas,
Lívia Paulucci- Belo Horizonte
Joyce e Akira,
ResponderExcluirFoi muito bom ter conhecido vcs, principalmente pela força e garra que passam aos que estão ao redor.
A Laisinha foi para o quarto, mas está se recuperando de uma pneumonia.
Se Deus quiser, Isabel logo, logo também irá para o quarto. Incluí Isabel em minhas orações, junto com outros anjinhos que fui conhecendo nesta jornada.
Como falei com o Akira, hoje, em breve nossas duas guerreirinhas estarão brincando em Brasília e nós, na base de muito leite condensado e chocolate para engordá-las!
Quando der tempo vou vasculhar td aqui no blog de vcs.
bjss, Clarissa.
É, nessa hora não temos palavras para expressar nem mesmo confortar vcs....a única coisa que resta é rezarmos para que Deus, que está no controle de tudo, cuide dessa pequena e conforte vcs, pois essa batalha, com fé, será vencida...que Ele continue olhando e cuidando de vcs...bjos da tia Marilce, da tia Thayane, do tio Rafael, e um bem grande da Fernandinha.
ResponderExcluirQueridos amigos,
ResponderExcluirNão nos conhecemos mas os sinto tão próximos. Estive ausente pq. há um mês ganhei mais uma benção de Deus, uma bonequinha, a Beatriz. Nossa filhinha nasceu dia 22 de novembro e todo o meu tempo é dela, por isso deixei de acompanhar o dia-a-dia da Isabel, mas não a esqueço. Quero que saibam que eu a amo desde o primeiro dia que entrei no blog, e me identifiquei com todo esse processo de cirurgia e pós cirurgia que ela enfrenta... e como é forte essa bonequinha de cílios longos!!!
Hoje ao ler os diários deixei mais uma vez a emoção falar mais alto e as lágrimas e a dor de uma mãe que também passou por situações tão parecidas com a de vocês ressurgiu. Desculpe-me, mas às vezes sofremos mais de uma vez, não sei se vcs. entendem...
Estou torcendo pela bonequinha, e sinto, apesar de conhecer todas as dificuldades e angústias, principalmente em relação ao peso, que ela vai superar e vai vencer!!!
Continuem com essa força inacreditável que Deus nos dá, sei o quanto é difícil atravessar os corredores da uti sem saber o que nos aguarda, mas ela já é vitoriosa!!! Beijem, beijem e digam que a amam infinitamente e logo, logo vocês estarão diante de outras situações com a Isabel, longe do Hospital e próxima de toda família e amigos que torcem e aguardam tanto por ela.
Fiquem com Deus!!!
Nossa Senhora está a frente!!!
Um grande abraço,
Adriana.
Tenha fé no Sr Jesus Cristo, pois ele vai lhes trazer o conforto nescessario para passar por esta Provação. Sei que não é facil, mais temos que ter muita paciência, que tudo irá se resolver de acordo com a vontade de Deus todo poderoso.
ResponderExcluirFico muito triste e emocionado com a situação que vcs estão passando, pois sei que vcs, e nós aqui! jamais desejariamos o que vcs estão passando!!Para o pior ser humano da face da terra.
E por isso eu fico muito triste, e emocionado. Pois pessoas tão queridas e amadas como vcs não merecem passar por tudo isto.
Mais Deus sabe o que faz, e nós não sabemos o que falamos!!
Então temos que acreditar, e ter muita fé em Deus todo poderoso, que ele irá ajuda-los da melhor forma possivel.
Um grande abraço e um grande beijo do seu Primo Irmão Marcelo Barros