Sou única!

Sinto uma tensão no ar.... Acho que estou aprontando demais!
Dessa vez não tem ninguém dizendo para eu tomar juízo... é diferente. Acham que estou... estou... estou... delicada demais.

Sabem o que eu acho??? Eu não acho nada!!!
Mais tenho que confessar... nunca ouvi tanto todos dizerem que sou uma caixinha de surpresas, que eu sou Bebel e comigo ninguém pode, que comigo 2+2 nunca são 4... 

Eu sou eu... única!

Desde que nasci a mamãe diz que essa música foi feita pra mim.

Ontem eu a escutei pela primeira vez! Tia Luciana (a enfermeira que cuidava de mim) ligou a música no seu celular para que eu e a mamãe ouvíssemos juntas.

Aos olhos do pai, 
Você é uma obra prima 
Que ele planejou, 
Com suas próprias mãos pintou 

A cor de sua pele 
Os seus cabelos desenhou 
Cada detalhe, 
Num toque de amor 

Você é linda demais, 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

Princesa linda demais 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

Aos olhos do pai, 
Você é uma obra prima 
Que te planejou, 
Com suas próprias mãos pintou 

A cor de sua pele 
Os seus cabelos desenhou 
Cada detalhe, 
Num toque de amor 

Nunca deixe alguém dizer 
Que não é querida 
Antes de você nascer 
Deus sonhou com você 

Você é linda demais, 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

Princesa linda demais 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

 (Aos Olhos do Pai - Diante do Trono)

Não sabemos onde tudo isso dará, mas sabemos que a minha marca já é registrada e ninguém pode mudar o rumo da minha história.

Sinto a presença e energia de todos, sinto o amor maior, o amor incondicional.
Ainda preciso de muitas orações.

 Eu sei que Deus e Nossa Senhora sabem o que é  melhor pra mim. 

Beijinhos e beijinhos em vocês 

Conjugando o verbo "Causar"

Causei!!!

Como se não bastasse a vasta quantidade de antibióticos que estou tomando...
Bactérias  Gram-positivas
                Gram-negativas

Viver perigosamente é comigo mesmo!!!!

Fungos e etc...

A minha temperatura caiu e o meu xixi sumiu....

Minha pressão resolveu brincar na montanha russa
Sobe.... sobe...
Desce.... desce... desce.... desce.... desce.... (pausa para a atenção da enfermeira) desce.... desce....
( pausa para a imediata chegada da médica) desce... .... ....
e foi assim que tudo começou a desandar!

Todas as medidas prontamente tomadas....
minha pressão sobe.... sobe.... sobe.... sobe..... desce.... desce... sobe... sobe...
as minhas tias enfermeiras que cuidam de mim estavam descabeladinhas, não dei tempo nem para o café.

Todos em estado de alerta!

Tô sentindo que o momento requer orações.
Nossa Senhora das Graças me guarde e me proteja, amém!

Beijinhos em vocês e obrigada, muito obrigada pelas orações.

Chegamos ao 15° mês

Cada dia conquistado em minha vida é motivo de muito orgulho!

Meu mesversário!!!

Hoje completo 1 ano e 3 meses.

 Foram várias fases...

Foram vários momentos...

Algumas pessoas dizem que mudei bastante e outros acham que continuo a mesma de sempre.

 Comecei com 1790. Daí para frente foi como uma montanha russa.
Sooooooobe.

Deeeeeeesce.

Sooooooobe.

Deeeeeeesce.

Já cheguei até os 5,2 Kg, mas muito inchada.

Hoje estou com 3,8 Kg, mas muito sequinha.

 

As minhas medidas seguiram o meu ritmo.

 Comecei com 42cm e hoje estou com 56cm.

Não vou divulgar as outras medidas (busto, cintura, cocha, bumbum...)
 para não causar furor no mundo masculino.

O dia é meu mas dei um presente para os meus pais.

Abri os olhos para o papai e para a mamãe na visita da manhã.

Como eles ficaram felizes. Eu fiquei bem acordadona. 

Prestando a atenção em tudo o que eles falavam.

Tia Hildeth (enf. que cuida de mim) falava comigo e eu entendia tudo....
a mamãe ficou muito feliz!
Na visita da tarde.... acordadona de novo!
 Teve até as músicas da Galinha Pintadinha e eu amei ouvir o papai cantar...
 e bater as minhas mãozinhas numa felicidade só!!!

É...eu sou assim...dou meus sustos mas também sei agradar.

E o que temos pela frente?????

Não sei....

Os médicos estão de olho.

Os exames estão melhorando.

Não tive mais nenhum curto-circuito.

Tenho escutado uns papos de traqueostomia e gastrostomia...

Vai sobrar pra mim! Eu tenho certeza!!!!

Eles ficam cochichando com o papai e com a mamãe mas não me dizem nada.

Que chato!!!!!!
Mas seja o que for sei que é o melhor para mim.

Papai e mamãe foram conversar com a Dra. Débora Bertola, lá no Hospital das Clínicas.

Ela é geneticista e vai pesquisar o que está desajustado no meu cromossomo 11.

Quero agradecer à todos vocês que tem orado por mim.

        Agora é a minha vez.

Pai Nosso que estais no Céu,

santificado seja o vosso Nome,

venha a nós o vosso Reino,

seja feita a vossa vontade

assim na terra como no Céu.

O pão nosso de cada dia nos dai hoje,

perdoai as nossas ofensas

assim como nós perdoamos

a quem nos tem ofendido,

e não nos deixeis cair em tentação,

mas livrai-nos do Mal.

Amém.

Muito obrigada, muito obrigada, muito obrigada.

Um beijo bem grande no coração dessa minha grande família.

Uma semana e tanto....

A semana começou com um curto-circuito básico mas dessa vez, graças a Deus, bem fraquinho....

Aí entraram de sola com um sossega leão e eu fiquei assim....zuzubeeeeeemmmmmm!!!!
Ninguém aguentava mais.... nem eu! Esse tal de tremilique é de dar nos nervos...

Daí para frente foi um "pega pra capá"....

A lista é enorme...

Teve hipotermia, teve aumento do anticonvulsivante, teve insuficiência renal, insuficiência cardíaca, teve xixi e cocô, mais um sedativo...depois retira o primeiro....foi assim....uma loucura

O RX do pulmão não é nenhuma "maravilha"....branquinho que só!!!! Quem conhece RX sabe do que eu estou falando.

Fiz um TC de Crânio. O resultado foi....uma lista enorme de nome feio que eu não tenho coragem de reproduzir aqui, em respeito aos meus amiguinhos menores de 16 anos, que acompanham meu singelo blog.

Entretanto, os médicos dizem que não houve grande alteração em relação ao exame anterior. Ou seja, estamos bem ou eu piorei da minha doidura pré existente! 

Na realidade eu sou doida pra subir num pé de jabuticaba...será que isso é sério...tem cura?

Mas o que mais ganhei essa semana foi bolsa: ganhei uma bolsa de hemácias e ganhei várias bolsas de plaquetas. Eu tava esperando uma LV (Louis Vuitton) mas essa não veio.

Fiquei super produzida no Hair Fashion Saloon da BP, tia Hildeth e companhia mandaram bem... porque foi uma semana de visitas: Tio Mário e Vovó.

Tio Mário veio me ver na quinta-feira, na visita da tarde. Ele achou que eu estava muito bonitinha. Conversou bastante com o papai, com a mamãe e com a vovó. Ele é médico e esclareceu muitas coisas. Jantaram juntos e nem me levaram....que sacanagem!!!!!

A Vovó veio na sexta! E opinião de vó, vocês sabem né, é suuuuuuper suspeita! Ela diz que eu estou lindinha, uma gracinha. Conversou comigo, fez cafuné, deu beijinho, pegou na minha mão, no meu pé, no meu joelho, na minha barriga, no meu nariz, rezou e.....chorou...fingiu que era um cisco no olho mas eu vi!!!!

Fiquei sabendo que a minha tia avó Jussara, Corinthiana de corpo e alma, também veio dar um abraço nos meus pais.

A situação agora é a seguinte:
 O que está pegando muuuuito é a minha infecção!
Essa é a real culpada por todo esse desequilíbrio.
Essa veio com tudo... com "bichinhos" nos 4 cantos do meu corpinho.
Lá em casa estão todos preocupados e com as antenas ligadas.

Vou vencer! É só uma questão de tempo!!! Vocês vão ver!

Mas vamo que vamo.... Como disse o Tio Gilberto:
"Nóis" capota mais num breca!

A semana está terminando e espero que a próxima seja melhor.

Para todos vocês eu desejo uma semana muito feliz!

Um grande beijo coração de vocês e que Deus esteja bem juntinho de todos nós.

Instalação elétrica com cupim?

Mas será o Benedito?

Não bastasse o problema na instalação elétrica agora "uns bichinhos" resolveram aparecer.
Já entraram com os antibióticos (é no plural mesmo!).

Ninguém merece! Eu não mereço!!!!

Os últimos dias não tem sido fáceis.
Tem muita coisa errada acontecendo comigo ao mesmo tempo.

É a respiração, é o xixi, os curto-circuitos, febre não.. mas hipotermia sim, exames alterados,...

Tenho ficado muito tempo em estado Alfa.
Parece que estou viajando pelas galáxias, fico olhando as coisas e as pessoas mas meu olhar está atravessando tudo isso e indo lá longe....Será que é o efeito da medicação (????).

Ando muito cansada...com a respiração difícil.
Às vezes até esqueço de respirar...deve-ser por causa do curto-circuito.

Mas aí não teve jeito....voltei para o tubo....

Mas foi melhor assim...antes que algo pior acontecesse.

Papai e mamãe estão muito preocupados comigo.
Posso ver no rosto deles o sentimento de desespero, angústia e impotência diante de tudo isso que está acontecendo comigo.

Meus curto-circuitos..... ai...ai...
Levaram os meus pais a descobrirem que minha parte neurológica também merece uma atenção especial.
As coisas pioraram depois daquelas paradas cardio respiratórias...

Vocês já ouviram dizer que eu sou tudo junto e misturado!
Na verdade, ninguém sabe direito o que eu tenho.

Mas queria pedir que os médicos se unissem e juntassem forças, conhecimento e experiência para buscar um diagnóstico, uma suspeita, um rumo, um qualquer coisa que pudesse ajudar a entender o que eu tenho.

Mesmo se for necessário buscar ajuda de outros médicos fora do hospital.
Não quero tratamento especial mas depois de 1 ano e 2 meses algo especial tem que ser feito.


Me ajudem!

Eu estou fazendo a minha parte: Luto todos os dias pela vida!
Agora começo a entender o que significa ser ESPECIAL.... com todas essas surpresas e com a minha super força de querer viver, sou mesmo uma menina muito especial!!!

Um grande beijo!