Estou uma gracinha!!!

Estou bem mais ativa!
Interagindo bastante com a mamãe e com meus anjos da UTI.


O assunto cirurgia está abafado até eu mostrar uns resultados mais agradáveis.... de uréia e proteína c reativa.
Estou fazendo a minha parte a galera de branco também.... agora é só esperar um pouquinho!!!
A mamãe não se segura mais e quer me agarrar.... agarrar.... agarrar....

Lembra aquele meu diurético (furosemida) que estava nas alturas? AGORA É ZERO..... ZERO!!! ( ei do blog... dá pra colocar ZERO piscando, fluorescente, com purpurina? ) E já se vão dois dias sem ele.

Fato é que... eu sei que estou uma gracinha!

Graças a Deus, a Nossa Senhora e todos vocês!

Ah.... essa madrugada a mamãe posta as fotos da minha missa de aniversário!


Beijinhos felizes em vocês e arigatô

Em dia de Mc Dia Feliz....

Mamãe achou uma foto que tirei nos tempos de quarto e resolveu mostrar para vcs!!

Beijinhos nossos para vcs!!!

Parabéns Bruna!!!

Hoje é aniversário da minha irmã Bruna.
Ela é uma menina muito inteligente, esforçada e esperta!
Bruna... quando crescer vou ser igual a você.

No momento não posso fazer a festa com você.... mas me aguarde!!!

Nós duas vamos fazer a festa!!!

Vamos messssssmo!

Minha irmãzona, eu te amo muito.
Que o Papai Do Céu te ilumine e que você seja muito feliz!
Um abração bemmmmm forte.... meu, do João, do papai e da mamãe

Estou arretada!

Tô nervosa...

Devem ser os hormônios...só não sei se é falta ou excesso....?!?!?!?!?!

Acho que estou naqueles "dias"...

Naqueles dias em que quero colo, quero carinho....quero um sorvete de chocolate com cobertura de chocolate e dois palitinhos de chocolate...rssss

Fico mais tempo acordada.

Fico atenta, olhando tudo e todos que chegam perto.

Mas sabem o que é isso...de verdade?

É que estou melhorando!

Suspenderam mais um antibiótico....iááááááá, mais um bichinho nocauteado!

Meus exames de sangue mostram que estou vencendo de novo....

E a infecção???? Essa já está com passagem comprada, para fora do meu corpinho!

 Meu leite é especial...tem mais caloria!

Agora vou pegar um pesinho de verdade!

Ainda estou colorida de polimixina... estou com cada parte de um tom.

Aqui tá uma festa só....com o meu cabelo.

Cada dia é um penteado novo.

Com enfeites, laços, fitas,...

E só tenho a agradecer à Deus e à todos vocês da minha grande família.

Um beijinho bem gostoso!

A melhor mãe do mundo!!!! A minha é claro!!!!

Hoje é o níver da mamãe!

É bem pertinho do meu....que legal, não é?!

Vamos poder comemorar os próximos sempre juntinhas!

Minha mãe é uma guerreira e briguenta...como eu!

Ela é de Leão....ki nem eu!

Minha mãe é uma super-mãe.

Ela me dá forças todos os dias com suas orações e com o seu carinho.

Hoje eu abri bem os olhos para ela e disse:

Mamãe eu te amo!

Um beijo bem gostoso.

Por amarmos alguém com um "coração especial" ...

Ao clicar no link abaixo vc terá a oportunidade de conhecer um pouco das histórias do coração.


E se fosse com o seu filho?

O que é Cardiopatia Congênita?

Video no Vimeo

E por sabermos que a vida pode mudar numa batida de coração...

O melhor aniversário da minha vida!!!!!!

1 ano ou

12 meses ou

52 semanas ou

365 dias muito bem vividos!!!!!

Foi um ano de muitas emoções!

Doze meses que passaram assim .... voando.

Em cada uma das cinquenta e duas semanas 

tivemos momentos de alegria, preocupação, sufoco, choro e risada.

Trezentos e sessenta e cinco dias MUITO BEM VIVIDOS!!!!!

E foi um festão!!!! Levantou poeira e rolou a festa!!!!!

Começou na madrugada e varou o dia!

A toda hora tinha alguém entrando para cantar parabéns pra mim.

Eu de "maria chiquinha" na cabeça.... a mamãe amou!!!

Eu balançava as pernas tentando dançar um pouco.

Minhas tias corujas da UTI, viram meu pezinho e minha cabeça balançando.

Disseram que eu estava entendendo que era meu aniversário...

Eu estava entendendo sim!!! Participei de tudo!!!

Levantava meus braços e fazia Uhuuuuuuuuu!

Quero dizer...só no pensamento né... porque com o tubo na boca não dá!

Como eu já tava sabendo que estavam preparando uma surpresa para mim 

resolvi me preparar para não ficar feia na foto né.

Então, fiz xixi até secar uns 500 gramas. Fiquei mais enxutinha!!!!

Diminui dois antibióticos, melhorei os exames de sangue.

E até voltei a minha dieta com leite. Logo, logo o leite na veia vai sair.

É assim...falou em festa eu tô dentro!!!!

E eu faço a minha parte.

Tenho que contar também que dei a maior alegria para todo mundo....

principalmente para a mamãe e o papai.... abri meus olhos

De olhos bem abertos.... vi o papai e a mamãe e assim fiquei o dia todo!

Mas é claro que eu não fiz tudo isso sozinha!

A cada oração que eu recebia um bichinho ia pro espaço.

A cada pensamento positivo mais um pouquinho de xixi era produzido.

A cada e-mail/mensagem recebida eu ficava mais esperta.

Eu tava no SPA da minha grande família!

Recebi tanto amor, mas tanto amor que eu só poderia retribuir desssa forma:

MELHORANDO!!!!!

Muito obrigada, muito obrigada, muito obrigada.

Estou melhorando graças a Deus e à todos vocês.

Este foi o melhor aniversário da minha vida! 

Tudo bem que foi o primeiro.....mas é só um  detalhe...

E sei que os próximos serão melhores ainda.

Um beijo bem grande para essa minha grande e querida família.

Deus abençoe todos vocês.

Meu 1º Aniversário!!!

Dia de Festa!!!!

Nosso agradecimento a todos vocês que fazem parte dos nossos dias...

Nossa gratidão é enorme!

Sintam-se carinhosamente abraçados por nós.

Akira, Joyce, João e Isabel

Omedetô papai!!!

Nosso super pai!

PAPAI    AKIRA

Deus escolheu você.... cheio de amor, carinho, paz, alegria, tranquilidade, afeto, honestidade, simpatia........ para ser a mais especial das criaturas... o cuidador, o protetor, o exemplo......
Te amamos papai!!!
Muitas beijocas minhas e do João nessa sua bochecha gostosa!

Os "Zóios" do papai...

Foi bem assim que ficou os olhos do papai, quando a mamãe contou que meu Lasix (Furosemida) estava 15mg de 4/4horas!!!

Tadinho do japinha!!! Também se preocupou!

Hoje, já fiz um pouquinho de xixi e a galera de branco resolveu tentar uma outra alternativa..... e lá vou eu.... tomar Lasix + Manitol + Albumina

Agora é só esperar.... que eu me acabe em xixi e que esse líquido todo que está no meu corpinho..... vá pelo ralo.... ops, pela fralda.

Cada vez que passa fica mais difícil de me secar..... vou ficando mais inchada e respondendo cada vez menos  aos medicamentos.

Mas vamos lá!!!! Torcida para que eu...... me acabe em xixi e volte ao meu corpinho original de modelo!

Beijinhos, beijinhos, beijinhos

Ainda esperando....

Uma luz no fim do túnel

Continuo estacionada e a luz no final do túnel ainda não apareceu.

Estou literalmente no escuro..... Estou muito inchada e com dificuldade de abrir os meus olhos.

Tenho tomado uma dose muito, muito alta de Furosemida de 4/4 horas... sem falar nos outros dois diuréticos.... mais o meu xixi.... não é mais como antes. 

E aí galera de branco? Qual é a solução? Sempre me disseram que não posso ficar "edemaciada" por conta da minha ICC (insuficiência cardíaca congestiva) e agora.... estou enormeeeeeeeeee!!!!

Minha infecção também não está sob controle.... mesmo com vários antibióticos, meus índices de infecção são altos. Sabemos que tenho uma infecção hospitalar, sabemos que se trata de uma sepse.... só não sabemos onde está o foco.

Hoje, meus batimentos resolveram ficar em ritmo de domingão e a mamãe se preocupou. O monitor mostrou até 77 e saiu da visita dizendo... "segura esses batimentos, minha filha. Nada de surpresas!"

Tenho ficado um pouquinho mais "escurinha".... um dos antibióticos, costumam deixar as crianças mais moreninhas. Mamãe está de olho e de antena ligada.

Amanhã é um novo dia e vamos ver se surge a tão esperada....

Luz no fim do túnel

Um beijinho bem iluminado para todos vocês.

PS: Notícias do meu amigo Cauê... por sua mamãe Viviane

Bom dia!!!
Noticias do campeão CAUÊ!!!
Esta tranquilo, sem febre, rins e pulmão estão bem.... os exames do fígado estão alterados por causa dos medicamentos, estão mudando a medicação para homeopatia..... O novo coração está ótimo..... Está com poucos remédios....Está com um sedativo, está mais acordado.... A recuperação é lenta .......mas esta reagindo muito bem.

Menina de fases

Estou numa outra fase....

Muitas vezes a falta de notícias deixam todos angustiados..... mas esse período é meio chatinho e indefinido.
Eu continuo com uma infecção que ainda não está controlada..... coloca antibiótico.... troca antibiótico.... e meus níveis de infecção continuam incomodando e descontrolados.





E os médicos continuam..... estudando..... pensando..... procurando.....
Todos empenhados em desvendar os meus mistérios!




Algo tem tirado o sono dos meus pais..... hummmmm..... minhas plaquetas estão extremamente baixas e estou...... quero dizer, continuo em observação!
A minha matemática é completamente diferente....... 2 + 2 nem sempre dará 4
Coloca medicação..... tira medicação.... troca medicação.... volta com a que colocou.... tira a que trocou.....

E o xixi?
Cadê o xixi?
Estou fazendo bem menos do que deveria.... e todos na torcida, na espera do meu xixi.... super vigiado.... perdi a privacidade!

A palavra de ordem é 

paciência... 
PACIÊNCIA!!!

Agradeço o carinho de todos .... muito obrigada!!! Beijos em todos vocês

PS: Meu amiguinho Cauê está se recuperando dentro do previsto para quem recebeu um coração novinho.

PS2: Quero agradecer a Tia Rossana, mãe da minha amiguinha Luana, pelo carinho.... a mamãe fez a oração da Mãe Rainha no meu ouvidinho e eu ouvi serenamente. Obrigada Tia Rossana e Tio João