Fotos minhas...

No colinho da mamãe... Hummm que soninho bom!!!

Quanto cabelo.... Estava tão agarradinha... Um chamego só!!!!

Tô brava com a mamãe me apertando...

Notícias bem boas de Bel

Hoje, Isabel retornou para o quarto.
Ela está bem e os motivos que a levaram para a UTI não foram descobertos.
Uma coisa é certa.... não foi virose!

No início de junho, ela fará o cateterismo.
Todos estão confiantes. Nós estamos um pouco apreensivos.... mas Deus nos indicará o melhor a ser feito e mais uma vez nos sustentará.

O importante é ela estar bem!
Muito obrigada pelo apoio que recebemos nesses dias difíceis. Muito obrigada!!!

Isabel.... na UTI

Isabel..... no quarto de novo!!!!

Notícias de Bel....

Confesso que nossa pequena nos pregou uma bela peça.
Por essa ninguém estava esperando.... mas aconteceu!
Ontem, ao deixarmos ela de volta na UTI estávamos bastante preocupados.
Ela estava muito cansada, fazendo muita força para respirar, buscando o ar a qualquer custo e muito cianótica (roxinha). Chegamos a acreditar que hoje ela estaria de volta ao tubo  (ventilação mecânica).


Pela manhã, nossa pequena já estava bem mais descansada e com uma cor bem melhor. Os médicos estão fazendo de tudo para que ela continue respirando sozinha.


Hoje de noite, ficamos mais tranquilos. Ela está bem mais coradinha, estava bem acordada, interagiu conosco, se animou ao escutar a música da Mariana... (Galinha Pintadinha.... só quem tem filhos, netos, sobrinhos conhece!!!)
a oxigenação dela ainda requer cuidados e maior vigilância.
Os exames estão bons.... tudo dentro do normal.
Ficamos felizes e estamos confiantes que essa passagem pela UTI será bem rápida.


Quanto a gente.... estamos bem! Sofremos um pouco... atravessar novamente os longos corredores que nos levam para a UTI... não foi nada fácil! Ver seu bercinho sumindo pelo corredor foi torturante.
Temos Deus!!! Nossa força vem Dele, de Nossa Senhora e das orações que todos vcs direcionam a nós.
Muito obrigada por todas as orações e pelo carinho e preocupação conosco.
Muito obrigada!!!

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Voltando para a UTI ....

Estou causando!!!

Dei um pouquinho de trabalho durante a noite. Meu quarto foi o centro das atenções....
Cansei.... e me recuperei sob o olhar dos médicos e da enfª Dulce.

Estou muito secretiva e essa noite meu corpinho sentiu o cansaço.

Minha saturação caiu e fiquei bem roxinha.

Pela manhã descompensei de novo.... novamente o meu quarto foi o foco das atenções.

Meu pulmão, como vcs já sabem é bastante comprometido e qualquer coisa é motivo de preocupação.

Fizeram o exame da bronquiolite e graças a Deus deu negativo.... isso é um excelente sinal.

Meu RX também não é dos piores....

Meus pais .... estão bem e sabem que é o melhor a fazer....

Mais uma vez a corrente de orações que nos fortalece estará nos amparando.....

Beijinhos (devagarinho para não cansar) em vocês

Ao meu amigo Lulipe

Meu amiguinho Luiz Felipe, filho da tia Camila ( aquela... que sempre chega na hora do sufoco e nos ajuda  ) e do tio Dante, nos deixou na noite de ontem.

Meu amiguinho,
Dizem que o paraíso não é aqui.
Dizem que essa partida é simplesmente um até logo.
Dizem que ser um anjinho de Deus, é estar rodeado de outros anjinhos.
Dizem que ao lado do Pai não existem sofrimentos e privações.

Sei que você está em paz!

Tia Camila e Tio Dante....
O Luiz Felipe nos ensinou muito mais do que imaginávamos.
Em um pequeno espaço de tempo, ele transformou as nossas vidas.
Ser pais de seres especiais, não é para qualquer um....

Não esqueçam que Deus não desampara seus filhos.
Nós estamos com vocês...... sempre!!!

Sintam-se fortemente abraçados por nós

9º Mesversário

Eu queria só um presente....

Voltar para casa!!!!

Parabéns para mim!!!!

Estive um pouco sumidinha.... é que as coisas por aqui andam a mil por hora.

A mamãe tem se desdobrado para dar conta de cuidar de mim sozinha.

Estou bem... bem pesadinha.. com 3820gr,

com o nariz cheio de melecas que insistem em me acompanhar e

com todos os exames em dia.... tudo em ordem.

O que tem chateado bastante é a batalha que meus pais estão enfrentando com o convênio.

Nessa altura do campeonato, eles já estão esgotados fisicamente e emocionalmente e ainda precisam retirar as últimas forças, para brigar com o Saúde Caixa.

A mamãe já não aguenta mais...

Precisamos voltar para nossa casa.

Todos tem a certeza da evolução do meu tratamento. Sei que será uma fase de muita importância e já prometi me comportar direitinho.

O João está sentindo muita falta dos meus pais e tem ficado mais tristinho.

A mamãe que deixou tudo para cuidar do João, fica triste por não estar acompanhando de perto seu crescimento e sua vida escolar.

A vovó e o vovô também já sentem o peso dessa distância. Ficam entre consolar o João e segurar a saudade, da gente, que aperta no peito.

No meio desse "angu de caroço" está a burocracia que envolvem os planos de saúde.

A mamãe está revoltada e diz não saber até quando terá forças.... depois disso tudo... ainda ter forças.

Enquanto isso... os dias vão passando e os médicos estão preocupados em perder o meu melhor momento de ir para casa.

Do jeito que as coisas andam....não se assustem se vocês virem a mamãe na televisão... brigado para me levar para casa.

Ela é leoa... não se esqueçam disso!!!

Um beijinho bem gordinho para vcs

Minha amiga GIselle parte II

Para Doar é só Falar !!!

Para Doar é só Falar / Novartis from Viela Filmes on Vimeo.

Dia de investigações

Desde sexta-feira, tenho tido episódios de vômitos, seguidos de muitas náuseas e ficado roxinha.
Tenho muita sorte de ter pais observadores e que realmente estão inseridos no meu tratamento.
Mas...... como "gato escaldado tem medo de água fria" ( nossa!!! essa foi forte!) começaram as investigações.

O bom é que os resultados tem deixado o povo tranquilo.
Meus exames de sangue estão ótimos... nada de infecção!
Meu exame físico também é muito bom!
E meu coraçãozinho continua se comportando bem!

Meu oxigênio é algo vital, como sou 100%  dependente dele, ficar sem implica em...... vcs sabem muito bem o que acontece com alguém sem oxigênio!

Depois de me virarem de "pernas pro ar" (Ah.... mamãe amou esse filme e recomenda para quem quer dar boas risadas) acharam os vilões:

Glutamina
Sonda nasoenteral
oxigênio do quarto com defeito

A mamãe e o papai já haviam cogitado isso desde o início e não deu outra.
Após a mamãe retirar a glutamina, arrancar a minha sonda e pedir pra tia Josélia uma manuntenção no meu O2....  as coisas voltaram ao normal.

O bom disso tudo é que quem fez o meu ecocardiograma, é um anjo bastante conhecido nessa minha história.

Dra Lilian, eu e a mamãe

Passado os momentos de susto.... e dessa vez eu nem tive culpa..... agora tudo volta ao normal. Graças a Deus!!!!

Ps: Dia das Mães

Assim como foi a despedida do João, o Dia das Mães, também foi um dia muito difícil.
A mamãe chorou antes, durante e depois, por pensar no quanto a vovó é importante para ela.
Por esse motivo optamos (nossa que palavra difícil!)....  em colocar um cartão e dizer poucas palavras.

Então vamos explicar....
A vovó Sandra e o vovô Carlão são peças fundamentais nessa nossa trajetória.
A nossa vida mudou completamente, mas a dos meus avós mudaram também. São eles que seguram as pontas.... todas as pontas!

A mamãe, o papai, o meu irmão João e eu temos uma dívida enorme com eles.
Todo mundo só pensa na nossa condição, no que estamos passando, no nosso sufoco, mas mal podem imaginar como as coisas andam em relação a eles. São pais da mamãe, viraram pais do papai, pais do João... etc...etc...etc... e serão meus também!
Eles são tudo na nossa vida.... e sem eles seria impossível chegar onde chegamos.... com essa força, com a tranquilidade do meu irmão bem cuidado e amado e com todo o amor que os dois tem por nós.... e olha que a luta ainda está longe de terminar!
A mamãe e o papai escreveram uma carta para a vovó, homenageando pelo Dia da Mães.
A tia Waneska colocou um lindo comentário no post (outra palavra difícil!) do dia 8 de maio.
Mais que tudo isso, meus pais resolveram que deveria sim homenagear a vovó.... eu apoiei!!!
Então aí vai.... vovó....
A cartinha e o comentário da tia Waneska....

A carta da mamãe e do papai para a vovó Sandra

Hoje, para nós, não é um dia mais importante do que os outros, é simplesmente um dia de muitos. Todos os dias tem sido dia das mães e dia de uma super mãe.

Não vou tomar esse dia para mim.... guardarei essa comemoração para quando puder, enfim, estar em casa com meus dois pequenos juntos. Então darei esse dia todo para você  e ainda lhe oferecerei a minha parte.

Desde ontem, ao pensar no que escreveria para vc no dia das mães, eu choro, sou tomada por uma emoção e um sentimento enorme de gratidão.

Mãe,

Obrigada primeiramente, por cuidar do meu filho, por amá-lo muito e por ser mãe e avó do João.

Obrigada por me dar a tranqüilidade de saber que ele é bem cuidado e amado.
Obrigada por doar o seu tempo, os seus dias e viver para nós.
Eu nunca poderei retribuir ou pagar pelo o que tem feito. Nada está na frente da nossa gratidão pelo que vc faz.... nada!

Sempre que pensamos em nossa situação, lembramos que Graças a Deus temos vc.

Diante do que estamos passando, vc tem tido “o papel principal”.

Obrigada, mãe por tudo!

Que o seus dias possam ser iluminados e que hoje de alguma forma vc sinta o calor de nosso abraço.... cheio de agradecimento e muito amor. Que Deus lhe dê muita saúde.... muitas alegrias e muita vida.
Nós te amamos muito!
Joyce e Akira

Comentário da tia Waneska

Bonequinha... a tia hoje queria deixar aqui um registro especial para vovó Sandra (não estou puxando saco, esse não é meu perfil e também não sou a mais maravilhosa das noras) mais estou de perto vendo a batalha, as angustia, esperança e cansaço que essa vovó tem passado.

A vovó Sandra tem sido muito guerreira, cuida com muita dedicação do João... tem zelo e carinho... e vamos combinar que seu irmãozinho tem energia para dar,vender e emprestar (risos)... sempre que pode, está ai com você... a volta para casa é sempre muito dolorosa, pois ela precisa tirar o João do papai e da mamãe e trazer de volta para casa... ele está estudando e a vida precisa seguir... ela esta sempre em prontidão para ajudar seus pais no que for preciso... e se a vitória é certa, porém a batalha não terminou...não vai ser ela que vai entregar os pontos. Sempre esperançosa e confiante... isso é muito bacana e precisa ser reconhecido... 

Bonequinha acredite... não é todo mundo que faz isso não... não com tanta dedicação... já ia me esquecendo(risos)... junto a tudo (vida pessoal, chácara, feira ,João, escola...enfim...) ela também cuida do “rabugento” do vovô Carlinhos... esse ai dá mais trabalho que o João... (risos) no mínimo 3 vezes mais... 

Ontem fomos visitar a vovó Sandra e ela estava bastante cansada e com o semblante preocupado... o João e o Eduardo brincaram, aprontaram, correram, gritaram... 

Por isso a tia hoje quer deixar um feliz dia das mães especial para essa vovó... que é mãe duas vezes, que é guerreira e dedicada. 

Parabéns!!!! 
Waneska

Vovô e Vovó

Seremos eternamente gratos a vocês.... Obrigada Deus pelos pais maravilhosos que o Senhor me deu a honra de ter! Nós amamos vocês!!!!

3600 gramas

Ôuuu....  Plano de saúde me leva logo pra casa, senão a mamãe vai ter que pagar excesso de bagagem!
Pois é gente, esse plano de saúde está enrolando.... enrolando.... enrolando....
Pensa numa mãe nervosa.... é a minha!
Pensa num papai devorado..... é o meu!
Pensa em 3k e 600g..... é o meu peso!


Estou fofa... muito fofa!
As minhas tias da UTI tem vindo de dupla me visitar e saem daqui maravilhadas.
Obrigada pelas visitas, é muito bom ver as suas carinhas de espanto e satisfação por me ver tão bem.
Obrigada tia Gildani, tia Shirley, tia Telma e tia Elisangela! Pena que a mamãe não lembrou de tirar uma foto.
Minha mãe Dusse também veio me corujar.... Me achou gatinha!!!

Um beijinho bem fofo em vocês!

Dia das Mães

Boas despedidas

Hoje foi um dia muito importante na nossa caminhada. Pude ver o meu companheiro do coração ir para casa.
A Tia Raíssa e Tio Alexandre são os fiéis companheiros do papai e da mamãe. Um sempre ofereceu o ombro para o outro. Na dor se uniram e se fizeram irmãos, confidentes.... choraram juntos e sorriram muito também. Dividiram o fardo e foram AMIGOS em todos os sentidos da palavra.
Agora, como disse a Vovó Gracinha do Igor.... estamos junto e misturado e assim estaremos SEMPRE!
Ficamos perto quando.... era na barriga..... era na UTI...... era no quarto.... sempre estivemos perto e hoje mais do que nunca. Pela primeira vez ficamos bem juntinhos.

Unidos pelo coração

Meu amiguinho,
Você que lutou bravamente, passou por poucas e boas.... e nem tão boas, merece toda a liberdade.
Você vai descobrir maravilhas e ver que a vida é muito mais do que você viveu no hospital.
Seu irmão vai ser seu grande amigo.
Me espera! A gente ainda se encontra lá fora!
Deus tem o melhor para a sua vidinha.
Nossa Senhora te proteja sempre.
Beijinhos em você.

Tia Raíssa e o Igor, mamãe e eu

Olha a Tia Josélia no meio!

Tia Josélia é a nossa alegria no hospital.
Muuuuuuito divertida, super alto astral...
Enfermeira.... psicóloga.... amiga.... etc.... etc....




Hoje também foi especial para a minha amiguinha Louise.
Ela também foi embora para casa. Mamãe disse que ela estava toda lindinha.

Louise,
Vai curtir sua casinha, sua irmãzinha e toda a família que está louca para te ver.
Que Deus te proteja e ilumine sempre.

Minhas visitas

Meu quartinho ficou todo animado.
Receber a visita dos amigos do coração não tem preço!!!

Minhas mães da UTI

Tia Vilma.Tia Lena, mamãe e eu

Eu era tão magrinha que a Tia Lena dizia que eu era a sua passarinha.
Tia Vilma sempre muito cuidadosa e otimista com os meus resultados.
Olha a mamãe se acabando de rir com essas duas.

Tia Telma

A Tia Telma é muito engraçada e adorava dizer, para os meus pais, que eu tinha mantido a comunhão.
Ehh.... Tia Telma muitas vezes eu não mantive a comunhão!

A equipe da UTI foi extremamente importante na minha vida.
Obrigada meninas e meninos pelos cuidados e amor!

Um contato com a natureza....ou quase...

Hoje eu tive um contato especial com a natureza....
Mais especificamente com um bichinho da natureza....

Bom....não foi assim...."um bichinho de verdade"....  na verdade ele não é de verdade....

Mas é um bichinho bem fofinho....

Foi um test drive....

Se bem que eu não queria encontrar um desses de verdade na minha frente de jeito nenhum!!!!!

Acho que vou ficar só com o test drive...

Aliás, vou fazer test drive com outros bichinhos da natureza do mesmo tipo.... é mais seguro!!!

Essa é a Zum-zum, uma abelhinha muito legal....
Tem dois zoião.... e, felizmente, não tem ferrão (ih, até rimou).
Eu ainda estou meio sem jeito de pegar...
Minhas mãos ainda não me obedecem completamente...
Às vezes fico até nervosa querendo dar um amasso na Zum-zum...mas não consigo.
Por isso estou treinando... o papai e a mamãe me ajudam muito...

Sei que tenho ainda muito a aprender....
Mas tem sido muito legal descobrir tantas coisas novas.
Também estou confusa sobre alguns sentimentos...
Sei que é gostoso quando o papai faz cócegas ou a mamãe  beija meu pescoço....
Mas não sei responder direito a tudo isso...
Mas o papai e a mamãe sabem, pelo meu olhar, que eu gosssssssssssssssto muito de tudo isso.

Nesses primeiros 37 dias que estou no quarto pude vivenciar, aprender e sentir muitas coisas.
Também pude chorar, tossir, vomitar....
Esticar e ser esticada...
Tomar banho na banheira e na bacia.
Dormir, dormir, dormir e também tirar uma sonequinha que ninguém é de ferro, né!

Estou aprendendo a comer...
Até hoje tudo chegou fácil ao meu estômago por um canudinho...
Não está sendo uma tarefa simples....
Eu nunca comi, então tá uma briga danada....
Tenho que aprender a engolir.... senão engasgo....
E aí é motivo para pânico entre os espectadores que assistem ao meu treino...
Principalmente a mamãe que fica desesperada...

Mas a danada da língua acha que é a dona do pedaço e não deixa nada entrar.
Fica empurrando tudo para fora.
Bom... mas é uma questão de tempo.
A Tia Thais, a fonoaudióloga, tem muita paciência comigo. E é muito carinhosa também.
Ela, mais que ninguém, acredita na minha reabilitação.

Nesses 37 dias no quarto fui beijada, abraçada, cheirada, lambida, apertada, mordida, amassada e quase sufocada de tanto amor...
E eu gostei muuuuuuuuito de sentir tudo isso.

Também senti o amor de todos vocês através das mensagens e orações.

Muito, muito, muito obrigada!

Criança não trabalha, criança dá trabalho!

Diga NÃO ao trabalho infantil.

Criança Não Trabalha

Palavra Cantada

Composição: Arnaldo Antunes e Paulo Tatit

Lápis, caderno, chiclete, pião
Sol, bicicleta, skate, calção
Esconderijo, avião, correria, tambor, gritaria, jardim, confusão
Bola, pelúcia, merenda, crayon
Banho de rio, banho de mar, pula cela, bombom
Tanque de areia, gnomo, sereia, pirata, baleia, manteiga no pão
Giz, merthiolate, band-aid, sabão
Tênis, cadarço, almofada, colchão
Quebra-cabeça, boneca, peteca, botão, pega-pega, papel, papelão
Criança não trabalha, criança dá trabalho
Criança não trabalha...
Lápis, caderno, chiclete, pião
Sol, bicicleta, skate, calção
Esconderijo, avião, correria, tambor, gritaria, jardim, confusão
Bola, pelúcia, merenda, crayon
Banho de rio, banho de mar, pula cela, bombom
Tanque de areia, gnomo, sereia, pirata, baleia, manteiga no pão
Criança não trabalha, criança dá trabalho
Criança não trabalha...
Giz, merthiolate, band-aid, sabão
Tênis, cadarço, almofada, colchão
Quebra-cabeça, boneca, peteca, botão, pega-pega, papel, papelão
Criança não trabalha, criança dá trabalho
Criança não trabalha...
1, 2 feijão com arroz
3, 4 feijão no prato
5, 6 tudo outra vez...
Lápis, caderno, chiclete, pião
Sol, bicicleta, skate, calção
Esconderijo, avião, correria, tambor, gritaria, jardim, confusão
Bola, pelúcia, merenda, crayon
Banho de rio, banho de mar, pula cela, bombom
Tanque de areia, gnomo, sereia, pirata, baleia, manteiga no pão.