Filho é um ser que nos foi emprestado!

"Filho é um ser que nos foi emprestado para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem.Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo." (Filhos por José Saramago)


E foi através desse "empréstimo" que a nossa Isabel se despediu de mim...
Poucas vezes, aliás duas vezes, sonhei com a Isabel durante sua existência.




Quero dividir com vocês a experiência de sentir a partida de um pedaço de mim.

Na noite de terça para quarta, sonhei com a Isabel levantando, tive a impressão de que sua cabeça pesava tanto.... e ela tão pequena... levantou, se equilibrou e andando meio "desengonçada" como quem acabava de aprender a dar os seus primeiros passos, correu ao encontro de outras crianças.... o "burburinho", barulhinho gostoso de sorrisos e da alegria de crianças brincando, não saem da minha memória....
Acordei o Akira e contei sobre meu sonho... ainda na mesa do café relatava para minha mãe o que parecia tão real....
Em seguida o telefone toca..........
É do hospital o chamado... nesse momento tive a certeza de que a minha filha se despediu de mim.

Através desse sonho ganhei todas as forças e certezas de que eu tive um anjo em minha vida.

Tudo mágico... como sempre foi!


Queria deixar algumas palavras como mãe de uma criança que foi para o céu.

Não é e nem nunca será fácil perder um filho!
Sempre nos é dado opções... alguns escolhem sofrer eternamente.
Nós escolhemos levantar as nossas cabeças, darmos a volta por cima e, por nossos filhos.... sermos felizes!!!

Na breve passagem da Isabel, aprendemos que deitar nossas cabeças no travesseiro e ter a consciência tranquila.... importa muito!
Graças a Deus podemos dizer que fizemos o nosso melhor, oferecemos o melhor e tudo aconteceu da melhor forma possível.

Onde existe o pensamento de que se ela sobrevivesse seria mais "difícil"... ela teria muitos "problemas"... deixamos uma reflexão: Calce as nossas sandálias e caminhe pela estrada que caminhamos, faça o que nós fizemos, se doe como nós nos doamos...
Amamos a Isabel como ela era e como seria. Disso temos certeza!!!

Nossos eternos agradecimentos a todas as pessoas que sorriram conosco, dedicaram um pouco do seu tempo em oração por nós, se preocuparam quando nos preocupamos, ligaram e nos apoiaram, choraram nos momentos de angústias, vibraram com as vitórias, ficaram temerosos quando as coisas não iam tão bem, ofereceram o ombro para o nosso choro e também saíram conosco para brindar a saúde.
Nossos agradecimentos a todas as pessoas que chegaram, acreditaram, ficaram e ainda estão conosco nessa caminhada de amor.

Hoje nossa princesa faria 1 ano e 4 meses e comemoraríamos mais um mesversário.
Vivemos intensamente a Isabel e é para ela que dedicamos essa música.


Eu sei que vou te amar
Por toda minha vida eu vou te amar

Em cada despedida eu vou te amar
Desesperadamente eu vou te amar
E cada verso meu será pra te dizer
Que eu sei que vou te amar por toda minha vida
Eu sei que vou chorar
A cada ausência tua eu vou chorar
Mas cada volta tua há de apagar
O que essa ausência tua me causou
Eu sei que vou sofrer
A eterna desventura de viver
À espera de viver ao lado teu
Por toda a minha vida
(Eu Sei Que Vou Te Amar - Tom Jobim)

Um abraço carinhoso em cada um de vocês e nossa eterna gratidão!!!
Akira, Joyce e João


Nossos emails para contato:

eng.akira.toyama@gmail.com
joycegimenes@gmail.com

Sejam fortes!

Oi minha grande.... grande.... família


Sejam fortes.
A hora chegou.
Minha missão foi cumprida.


Vim para que o amor fosse recuperado, dividido, compartilhado, doado, dado.
Vim para mostrar que a vida é muito frágil mas ao mesmo tempo tem uma força incrivelmente grande.
Vim para que vocês possam dar valor às pequenas coisas. Coisas do meu tamanho, por exemplo. Mas que na realidade são grandes.


Um sorriso, um abraço, um carinho...parece pouco mas é muito.


Sejam fortes.
Não deve haver tristezas.
A força e o amor que eu recebi não tem tamanho, não tem como mensurar.


Não parem.
Continuem dando este amor.
Outros também estão precisando, e muito, desse amor.


Não tenho como agradecer a cada um de vocês por este amor. Vocês me ajudaram, ajudaram muito!
Sintam-se carinhosamente beijados e abraçados.
Deus os abençoe.


Isabel Ayumi Gimenes Toyama
* 18/08/2010
+ 07/12/2011

A minha situação...

No domingo iniciei com uma hipotensão e sintomas de um choque séptico.
Na quinta-feira (1/12)  tive uma parada cardíaca e quase infartei os meus pais.
Minha barriga estava bem distendida (inchada) e meu corpo não estava absorvendo o que me era oferecido.
Os exames detectaram uma ascite....
Dra Luciana decidiu fazer uma punção para aliviar todo o meu abdômem e iniciar a diálise (já que meus rins não estavam respondendo como deveriam)
Todos aguardavam uma resposta satisfatória.... mas me mantive estável (sem melhoras nem pioras)
No meu quadro de paciente grave se manter estável é ruim. Não posso me manter estável no grave!

Quem me conhece bem e cuida da minha saúde tem visto que estou dando sinais de cansaço.
Isso mesmo!!! As coisas não estão fáceis para mim.
Eu sei e meus pais sabem que tenho uma missão e ainda não a terminei. Enquanto estivermos cumprindo os desejos de Deus e Nossa Senhora estaremos juntinhos.
Deus sabe o que é melhor para mim e "se o mar não se abrir diante dos meus pés, Ele me fará andar sobre as águas"


Deixo aqui o meu beijinho carinhoso em cada um de vocês e um recadinho especial...

"Não existirá tristeza capaz de sufocar a história de um amor incondicional."
Palavras da mamãe

Sou única!

Sinto uma tensão no ar.... Acho que estou aprontando demais!
Dessa vez não tem ninguém dizendo para eu tomar juízo... é diferente. Acham que estou... estou... estou... delicada demais.

Sabem o que eu acho??? Eu não acho nada!!!
Mais tenho que confessar... nunca ouvi tanto todos dizerem que sou uma caixinha de surpresas, que eu sou Bebel e comigo ninguém pode, que comigo 2+2 nunca são 4... 

Eu sou eu... única!

Desde que nasci a mamãe diz que essa música foi feita pra mim.

Ontem eu a escutei pela primeira vez! Tia Luciana (a enfermeira que cuidava de mim) ligou a música no seu celular para que eu e a mamãe ouvíssemos juntas.

Aos olhos do pai, 
Você é uma obra prima 
Que ele planejou, 
Com suas próprias mãos pintou 

A cor de sua pele 
Os seus cabelos desenhou 
Cada detalhe, 
Num toque de amor 

Você é linda demais, 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

Princesa linda demais 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

Aos olhos do pai, 
Você é uma obra prima 
Que te planejou, 
Com suas próprias mãos pintou 

A cor de sua pele 
Os seus cabelos desenhou 
Cada detalhe, 
Num toque de amor 

Nunca deixe alguém dizer 
Que não é querida 
Antes de você nascer 
Deus sonhou com você 

Você é linda demais, 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

Princesa linda demais 
Perfeita aos olhos do pai 
Alguém igual a você 
Não vi jamais 

 (Aos Olhos do Pai - Diante do Trono)

Não sabemos onde tudo isso dará, mas sabemos que a minha marca já é registrada e ninguém pode mudar o rumo da minha história.

Sinto a presença e energia de todos, sinto o amor maior, o amor incondicional.
Ainda preciso de muitas orações.

 Eu sei que Deus e Nossa Senhora sabem o que é  melhor pra mim. 

Beijinhos e beijinhos em vocês 

Conjugando o verbo "Causar"

Causei!!!

Como se não bastasse a vasta quantidade de antibióticos que estou tomando...
Bactérias  Gram-positivas
                Gram-negativas

Viver perigosamente é comigo mesmo!!!!

Fungos e etc...

A minha temperatura caiu e o meu xixi sumiu....

Minha pressão resolveu brincar na montanha russa
Sobe.... sobe...
Desce.... desce... desce.... desce.... desce.... (pausa para a atenção da enfermeira) desce.... desce....
( pausa para a imediata chegada da médica) desce... .... ....
e foi assim que tudo começou a desandar!

Todas as medidas prontamente tomadas....
minha pressão sobe.... sobe.... sobe.... sobe..... desce.... desce... sobe... sobe...
as minhas tias enfermeiras que cuidam de mim estavam descabeladinhas, não dei tempo nem para o café.

Todos em estado de alerta!

Tô sentindo que o momento requer orações.
Nossa Senhora das Graças me guarde e me proteja, amém!

Beijinhos em vocês e obrigada, muito obrigada pelas orações.

Chegamos ao 15° mês

Cada dia conquistado em minha vida é motivo de muito orgulho!

Meu mesversário!!!

Hoje completo 1 ano e 3 meses.

 Foram várias fases...

Foram vários momentos...

Algumas pessoas dizem que mudei bastante e outros acham que continuo a mesma de sempre.

 Comecei com 1790. Daí para frente foi como uma montanha russa.
Sooooooobe.

Deeeeeeesce.

Sooooooobe.

Deeeeeeesce.

Já cheguei até os 5,2 Kg, mas muito inchada.

Hoje estou com 3,8 Kg, mas muito sequinha.

 

As minhas medidas seguiram o meu ritmo.

 Comecei com 42cm e hoje estou com 56cm.

Não vou divulgar as outras medidas (busto, cintura, cocha, bumbum...)
 para não causar furor no mundo masculino.

O dia é meu mas dei um presente para os meus pais.

Abri os olhos para o papai e para a mamãe na visita da manhã.

Como eles ficaram felizes. Eu fiquei bem acordadona. 

Prestando a atenção em tudo o que eles falavam.

Tia Hildeth (enf. que cuida de mim) falava comigo e eu entendia tudo....
a mamãe ficou muito feliz!
Na visita da tarde.... acordadona de novo!
 Teve até as músicas da Galinha Pintadinha e eu amei ouvir o papai cantar...
 e bater as minhas mãozinhas numa felicidade só!!!

É...eu sou assim...dou meus sustos mas também sei agradar.

E o que temos pela frente?????

Não sei....

Os médicos estão de olho.

Os exames estão melhorando.

Não tive mais nenhum curto-circuito.

Tenho escutado uns papos de traqueostomia e gastrostomia...

Vai sobrar pra mim! Eu tenho certeza!!!!

Eles ficam cochichando com o papai e com a mamãe mas não me dizem nada.

Que chato!!!!!!
Mas seja o que for sei que é o melhor para mim.

Papai e mamãe foram conversar com a Dra. Débora Bertola, lá no Hospital das Clínicas.

Ela é geneticista e vai pesquisar o que está desajustado no meu cromossomo 11.

Quero agradecer à todos vocês que tem orado por mim.

        Agora é a minha vez.

Pai Nosso que estais no Céu,

santificado seja o vosso Nome,

venha a nós o vosso Reino,

seja feita a vossa vontade

assim na terra como no Céu.

O pão nosso de cada dia nos dai hoje,

perdoai as nossas ofensas

assim como nós perdoamos

a quem nos tem ofendido,

e não nos deixeis cair em tentação,

mas livrai-nos do Mal.

Amém.

Muito obrigada, muito obrigada, muito obrigada.

Um beijo bem grande no coração dessa minha grande família.

Uma semana e tanto....

A semana começou com um curto-circuito básico mas dessa vez, graças a Deus, bem fraquinho....

Aí entraram de sola com um sossega leão e eu fiquei assim....zuzubeeeeeemmmmmm!!!!
Ninguém aguentava mais.... nem eu! Esse tal de tremilique é de dar nos nervos...

Daí para frente foi um "pega pra capá"....

A lista é enorme...

Teve hipotermia, teve aumento do anticonvulsivante, teve insuficiência renal, insuficiência cardíaca, teve xixi e cocô, mais um sedativo...depois retira o primeiro....foi assim....uma loucura

O RX do pulmão não é nenhuma "maravilha"....branquinho que só!!!! Quem conhece RX sabe do que eu estou falando.

Fiz um TC de Crânio. O resultado foi....uma lista enorme de nome feio que eu não tenho coragem de reproduzir aqui, em respeito aos meus amiguinhos menores de 16 anos, que acompanham meu singelo blog.

Entretanto, os médicos dizem que não houve grande alteração em relação ao exame anterior. Ou seja, estamos bem ou eu piorei da minha doidura pré existente! 

Na realidade eu sou doida pra subir num pé de jabuticaba...será que isso é sério...tem cura?

Mas o que mais ganhei essa semana foi bolsa: ganhei uma bolsa de hemácias e ganhei várias bolsas de plaquetas. Eu tava esperando uma LV (Louis Vuitton) mas essa não veio.

Fiquei super produzida no Hair Fashion Saloon da BP, tia Hildeth e companhia mandaram bem... porque foi uma semana de visitas: Tio Mário e Vovó.

Tio Mário veio me ver na quinta-feira, na visita da tarde. Ele achou que eu estava muito bonitinha. Conversou bastante com o papai, com a mamãe e com a vovó. Ele é médico e esclareceu muitas coisas. Jantaram juntos e nem me levaram....que sacanagem!!!!!

A Vovó veio na sexta! E opinião de vó, vocês sabem né, é suuuuuuper suspeita! Ela diz que eu estou lindinha, uma gracinha. Conversou comigo, fez cafuné, deu beijinho, pegou na minha mão, no meu pé, no meu joelho, na minha barriga, no meu nariz, rezou e.....chorou...fingiu que era um cisco no olho mas eu vi!!!!

Fiquei sabendo que a minha tia avó Jussara, Corinthiana de corpo e alma, também veio dar um abraço nos meus pais.

A situação agora é a seguinte:
 O que está pegando muuuuito é a minha infecção!
Essa é a real culpada por todo esse desequilíbrio.
Essa veio com tudo... com "bichinhos" nos 4 cantos do meu corpinho.
Lá em casa estão todos preocupados e com as antenas ligadas.

Vou vencer! É só uma questão de tempo!!! Vocês vão ver!

Mas vamo que vamo.... Como disse o Tio Gilberto:
"Nóis" capota mais num breca!

A semana está terminando e espero que a próxima seja melhor.

Para todos vocês eu desejo uma semana muito feliz!

Um grande beijo coração de vocês e que Deus esteja bem juntinho de todos nós.

Instalação elétrica com cupim?

Mas será o Benedito?

Não bastasse o problema na instalação elétrica agora "uns bichinhos" resolveram aparecer.
Já entraram com os antibióticos (é no plural mesmo!).

Ninguém merece! Eu não mereço!!!!

Os últimos dias não tem sido fáceis.
Tem muita coisa errada acontecendo comigo ao mesmo tempo.

É a respiração, é o xixi, os curto-circuitos, febre não.. mas hipotermia sim, exames alterados,...

Tenho ficado muito tempo em estado Alfa.
Parece que estou viajando pelas galáxias, fico olhando as coisas e as pessoas mas meu olhar está atravessando tudo isso e indo lá longe....Será que é o efeito da medicação (????).

Ando muito cansada...com a respiração difícil.
Às vezes até esqueço de respirar...deve-ser por causa do curto-circuito.

Mas aí não teve jeito....voltei para o tubo....

Mas foi melhor assim...antes que algo pior acontecesse.

Papai e mamãe estão muito preocupados comigo.
Posso ver no rosto deles o sentimento de desespero, angústia e impotência diante de tudo isso que está acontecendo comigo.

Meus curto-circuitos..... ai...ai...
Levaram os meus pais a descobrirem que minha parte neurológica também merece uma atenção especial.
As coisas pioraram depois daquelas paradas cardio respiratórias...

Vocês já ouviram dizer que eu sou tudo junto e misturado!
Na verdade, ninguém sabe direito o que eu tenho.

Mas queria pedir que os médicos se unissem e juntassem forças, conhecimento e experiência para buscar um diagnóstico, uma suspeita, um rumo, um qualquer coisa que pudesse ajudar a entender o que eu tenho.

Mesmo se for necessário buscar ajuda de outros médicos fora do hospital.
Não quero tratamento especial mas depois de 1 ano e 2 meses algo especial tem que ser feito.


Me ajudem!

Eu estou fazendo a minha parte: Luto todos os dias pela vida!
Agora começo a entender o que significa ser ESPECIAL.... com todas essas surpresas e com a minha super força de querer viver, sou mesmo uma menina muito especial!!!

Um grande beijo!

1 ano e 2 meses...

Tenho certeza que vocês estavam com saudades de mim.

Vamos colocar um ponto final nessa saudade? Tudo no seu tempo...

Aqui estou eu!!!

Muito lindinha!

Estou bem e caminhando sempre pra frente... com passinhos... um de cada vez!

Estou fazendo umas gracinhas (sem graça)... dando uns curto-circuitos e tudo leva a crer que são convulsões.

Vou ganhar uma avaliação da neuropediatra... 

O papai bem que podia dar uma luz... já que eletricidade é o seu forte!

E aí papai... vai arriscar um palpite?

Lá vamos nós torcer para ser só um "circuitinho".

Um beijo eletrizante para todos vocês

Dia do Fisioterapeuta

Parabéns aos meus FISIOTERAPEUTAS....

Anamaria, Daniela, Camilla, Izabella, Soraia, Silvia, Juliana, Silmara,  Eliza, Alexandre, Sylmara, Cibele, Thiago, Marcos, Alessandra, Samya, Bianca, Mariana, Wânia, Shirley.....

A todos os Fisioterapeutas que com muito amor cuidam de mim e dos meus amiguinhos.

Uma beijoca especial em vcs que me apertam, fazem tapotagem (que eu amo) e aquela tremidinha (que eu detesto)...

Que me sugam, me esticam, dobram minhas mãozinhas, minhas perninhas..... que me acabam. E ainda são mordidos...rsrsrsrs

Deus abençoe todos vocês, todos os dias!

Ps: São muitos.... Acho que não esqueci de ninguém.... se esqueci me desculpe, eu te amo muito também!

Feliz Dia das Crianças...

 Para mim, para o meu irmão João e todas as outras crianças!!!

Beijinhos no meu irmão e para todas as crianças.

Vou vencendo... um dia de cada vez!

Do meu jeito... vou vencendo!

"Minhas provações não são maiores que o meu Deus e não vão me impedir de caminhar. Se diante de mim não se abrir o mar, 

Deus vai me fazer andar por sobre as águas..."

                                                                                      Trecho da música Rompendo em fé

Na quinta-feira (06/10) passei pelo cateterismo.

Eu estava linda!
A tia Sônia pediu um help no penteado e a tia Hildeth arrasou no modelo afrodescendente.

Eu estava lindona!
Com a cabeça toda colorida e assim fomos. Todos me admirando... parecia uma pop star. 

O Dr. Alessandro e a tia Sônia me acompanharam durante todo o exame.....

e o Dr. Salvador com suas mãos abençoadas.... viu tudo!

Pensem numa mãe na sala de espera roendo as unhas, mordendo os cantos da boca e balançando os pés!

Eu? quietinha... sem dar um pingo de trabalho!

Meu cateterismo confirmou a  hipertensão pulmonar e agora é aguardar a conduta médica e seguir em frente.

Temos uma programação de extubação já em andamento.

Então.... tenho que me preparar, concentrar....

Fazer uns exercícios.... morder a galera da fisioterapia... (ops! contei que estou aprontando! )

Para poder respirar sozinha!!!

Obrigadinha pela torcida de vocês! Querem uma mordidinha também?  rsrsrsrsrsrs

Um bom fim de semana e....

Um padrinho e uma madrinha só pra mim!

Ganhei um presentão...

Meus padrinhos.... uau!

A mamãe e o papai escolheram os meus padrinhos e eu fiquei muuuuito feliz!

Tio Beto e Tia Waneska

Que bom! Gostei disso.... agora me diz uma coisa

Tô ou não tô chique?

Com padrinhos....

Tô chiquérrrrrima! rsrsrsrsrsrsrsrsrs

Obrigada Tio Beto!

Obrigada Tia Waneska!

 Muito obrigada!

Para vocês

Quem espera sempre acha... demora mais acha!!!

Esperaram....esperaram....esperaram....

Parecia que estavam chegando.....mas não apareceram...

Paciência....paciência...paciência.

Opa! Será que vai?

Não, não, não......não apareceram ainda....

Finalmente, quando ninguém mais esperava.....
 

Tia Dusse veio com a notícia....

Brotou um....um dentinho!!!!!!!!!

Um? Um? Um não!!!!

DOIS DENTINHOS!!!!!!

Um na parte de cima e um na parte de baixo

Imagina a felicidade da mamãe e do papai!

Mamãe não aguentou.

Ficou futucando minha boca para admirar meus novos dentinhos.

Acho que foi por causa dos meus dentinhos que eu tive uns picos de febre dias atrás.

Ou será que foi por causa da

Klebisiella pneumoniae

Encontraram essas "coisinhas" aí nadando no meu xixi.

Mas não deu outra: Pá! Antibiótico nelas.

Por falar em xixi...tá uma cachoeira.

Já voltei a tomar o meu leitinho de novo...vai chegar aos 40ml logo, logo...

Ainda estou com as medicações de suporte, mas devagarinho diminuíndo as doses.

Passado o susto de segunda-feira.... fechamos a quinta com um balanço bem positivo.

Ainda estou "empepinada".... mas vou ficar 100% de novo!

Uma fotinha antiga da minha carinha sapeca

E vamos sempre pra frente.... de novo.... sempre!

Obrigada por toda a atenção e desculpinhas pelo susto que dei.... tentarei me comportar!

Degringolou.... Desandou...

Agora desce!!!

Voltei a respirar com ajuda dos aparelhos... aff!

Meus rins resolveram fazer greve...  

estamos em negociação por melhores salários e a categoria vai aceitar.

Se não der certo..... vamos ter que apelar para a diálise.

Alguns remédios voltaram ao cardápio.... 

E vocês, devem estar com cara de espanto...

Isso tudo faz parte da minha recuperação e as vezes é preciso cair, para levantar mais forte!

Vamos esperar.... 

Respirar sem ajuda dos aparelhos é bom demais!

Isso mesmo!!! Sem a ajuda dos aparelhos!

Viva a Isabel!!!

A novidade aconteceu ontem e eu ainda estou em observação.... 

É um grande passo para frente.

Mas..... estou em observação....  são passos vigiados!

Todos de olho.... em mim!

O que importa é que meus pais ficaram felizes e eu também... E se estamos felizes???? Todos ficão também!

Ainda preciso de um certo cuidado.... 

Minha ureia e creatinina estão feiosas e meu xixi ???  xiiiiiiii.....

Em busca do equilíbrio! 

Tudo precisa estar bem balanceado e achar esse ponto..... não é tarefa fácil!

Nem mais ... nem  menos!

Achar esse equilíbrio requer tempo e paciência.... muita paciência.
Tenho 100% de confiança que chegaremos lá. É só uma questão de tempo!

 Daqui a pouco estarei com fôlego de dançarina.... daí ninguém mais me segura!

Um beijinho bem carinhoso em cada um de vocês.